Ziektebeelden, handicaps en syndromen

Hieronder treft u, per cluster 3-subdoelgroep, een aantal links aan naar organisaties waar u informatie over veel voorkomende ziektebeelden, handicaps en syndromen kunt vinden. Mist u informatie? Wij houden ons aanbevolen voor relevante aanvullingen.

Leerlingen met een lichamelijke beperking



BOSK is dé vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraak/taalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht.

De Vereniging Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat de VSN om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek en goede voorlichting en informatie.

Balans is de vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, waaronder NLD.

Leerlingen met een verstandelijke beperking

De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeer zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Het gaat om ouders en mensen met de syndromen CHARGE, Cri du chat, Smith Magenis, Sotos, VCFS/22q11 deletiesyndroom, Williams, Wolf-Hirschhorn en Zeldzaam (zeer zeldzame chromosoomafwijkingen).

De Stichting Downsyndroom (SDS) stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom.

Langdurig zieke leerlingen

Bij de invoering van de wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen op 1 augustus 1999 zijn de ziekenhuisscholen opgeheven. Voor de 130 leerkrachten van deze ziekenhuisscholen en hun coördinatoren is in 2000 een netwerk opgericht met als doel om hun expertise vast te houden en verder te ontwikkelen. Dit netwerk ontstond in 2000 en kreeg de naam Ziezon, landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs. Ziezon wordt nu gedragen door een groot deel van de relevante organisaties in het veld van ziek zijn en onderwijs.

Leerlingen met een lichamelijke-/verstandelijke beperking of chronische ziekte

Stinafo is een onafhankelijke organisatie die gehandicapte en chronisch zieke kinderen helpt grenzen te verleggen.